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步骤5：红唇直播2015年，衡水樂啟家園創立，關注大齡心智障礙者的社會融合和小齡心智障礙者的康複訓練。2018年開始參與“融合中國”項目的倡導活動，正式成為家長聯絡站。通過“線上培訓+線下融合”的方式，完成了為殘障家庭服務的“最後一公裏”觸達。目前服務35個主力家庭，主要集中在衡水市區，農村家庭有5個，2個家庭屬於城區周邊村，還有3個家庭，分別是武邑縣、棗強縣和景縣的農村家庭。張美表示，家長聯絡站通過常態化的家長培訓賦能、互助喘息及文體藝術活動，家長們首先得到了理解接納、減輕撫養焦慮，心智障礙者也逐漸有機會走出封閉的農村環境，建立社交友誼和融合意識。對農村殘障家庭而言，家長聯絡站的資源和資訊也給他們帶來了社會層麵的係統支持，讓父母獲得了心理和情感上的連接與安全感。實際上，農村家庭參與活動存在一些顯而易見的困難。比如距離上的困難，有家庭需要坐兩小時公交車，中途需要多次倒車；經濟上的困難，因殘致貧在心智障礙者家庭中十分常見；心理上的困難，孩子和家長普遍自卑，與社會脫節。家長聯絡站為什麼能吸引農村家庭克服困難，參與到活動中來？張美分析，是因為孤獨。她記得有位心智障礙者天宇參加活動時會對人學狗叫，張美到了天宇的村子，看了他的日常生活才知道，天宇沒有夥伴，最多就是和小狗玩。天宇在村裏上村小，村小隻有兩個年級，他已經循環上到第二輪了，村小兩個年級隻有5個學生，天宇媽媽一直陪讀，為的不光是學業輔導，更多的是哄著別的孩子和天宇玩。張美還發現，家長比孩子更加孤獨。天宇大伯家的哥哥，為了不被別人說有一個心智障礙的弟弟，專門跑到5裏地外的村裏去上小學，平時更是會指著天宇的鼻子罵他，不讓天宇去他家。天宇媽媽也從來不和村裏人聊天。張美記得曾有一個農村的學生家長和老師們說起，自己在村裏從來不敢和人發生爭執，就怕別人會罵自己上輩子造孽才會有一個這樣的孩子，活得非常卑微。“讓農村心智障礙者家庭走出來，他們收獲的並不隻是活動要提供的核心價值，更多的是心理支持和情感的鏈接。讓更多的農村家庭看到希望，縮小差距，給未來更多的可能。同時農村家庭也會給家長聯絡站積極反饋和影響。”張美說。關注3：兒童孤獨症怎麼防治？采取早期篩查、預防和幹預尤為重要據了解，孤獨症是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙，嚴重影響我國患兒的社會功能和生活質量。調查顯示，我國兒童孤獨症的患病率為千分之七，兒童孤獨症缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康複訓練。國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼認為，對兒童孤獨症采取早期篩查、預防和幹預尤為重要。《中國兒童發展綱要2021~2030》明確要求增強兒童心理健康服務能力，提出要推進以孤獨症等5類殘疾為重點的0~6歲兒童殘疾篩查，完善篩查、診斷、康複、救助相銜接的工作機製。為了進一步完善兒童孤獨症的服務鏈條，推進兒童心理保健服務網絡的建設，促進兒童孤獨症早發現、早診斷、早幹預，國家衛生健康委在深入調研、係統總結的基礎上，於2022年製定並印發了《0~6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範》。。
步骤6：《草榴直播》特殊需要兒童的家長的職責是什麼？怎樣成為一個合格的家長？北京市殘疾人康複服務中心認知康複科科長穀長芬就此進行了分享。她認為，特需兒童的家長首先是父母，要做到保障孩子的健康、為孩子提供足夠的營養、保證孩子安全、給孩子提供早期學習的機會和有回應性的教育，“我覺得隻要做到這幾點，就是非常和合格的父母了。”家長還可以是孩子的“啦啦隊長”，給孩子提供鼓勵，是孩子的“協作者”“領路人”。“特需兒童家長為孩子提供支持的目的，是讓孩子過上常態化的生活。”穀長芬指出，特需兒童的家長不能替孩子包幹所有的事，要讓孩子做力所能及的事。穀長芬表示，特需兒童的家長需要接納孩子的與眾不同。為了更好地支持孩子，家長要營造一個溫馨健康的家庭環境，培養孩子的自尊。“這裏有一個頂層邏輯，就是家長要接納孩子，隻有真正接納孩子的與眾不同、接納孩子的障礙，才能真正和孩子產生鏈接，有效的溝通才能產生。”她表示，特需兒童的家長要有信念照顧好孩子。“家長一定要相信自己，相信自己能照顧好孩子、有能力改變局麵。家長是特需孩子生命中最長久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”穀長芬強調，家長還需要樹立一個理念：特需孩子首先是孩子，其次還是孩子，最後才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要愛和陪伴，需要玩耍。兒童是一個整體，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”穀長芬認為，特需兒童的家長也一定要積極正向地看待孩子。要學會觀察孩子，找到孩子的興趣和潛力所在，揚長避短。此外，她表示，特需兒童的家長還需要學習一些親子互動的方法，可以通過一些親子遊戲形成溝通的機會，同時上手一些基礎的家庭康複訓練手法，幫助孩子強化一些好的行為，形成一技之長。最後，家長還需要尋求各種資源，建立支持網絡，“要學會向社會資源借力，學會用好政府的政策。”穀長芬說。關注5：醫療係統可以為特需兒童做些什麼？要為他們提供早期診斷、評估、治療和康複訓練針對醫療係統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香認為，醫療係統要對有特殊需要的孩子進行早期診斷並對孩子進行評估治療和康複訓練。“我們要從篩查和診斷做起。”賈美香以特殊需要兒童中的智力障礙兒童為例，介紹了早期兒童的篩查預警征。首先，要確認兒童對大人的發聲有無反應，這能篩查孩子的聽力問題，如果聽力沒有問題，就要考慮孩子是不是患了孤獨症。其次，要觀察逗孩子時，孩子是否會發音或者微笑，這能檢查孩子的發音器官，如果發音器官沒有問題，就要考慮孤獨症。另外，孩子如果不注視人臉、不追隨移動的人或物體，就要考慮孩子是否存在視力問題、聽力問題和孤獨症問題。最後，如果孩子俯臥位時不會抬頭，就要考慮發育落後、腦癱和孤獨症問題。“其實這些早期的預警征不光篩查孤獨症，也能篩查其他殘疾情況。”賈美香說。。
步骤7：姬月直播有樣東西失去後才知可貴如果你問健康是什麼，疾病是什麼，每個人的回答大抵都是相似的。健康對我們每個人來說意義重大，意味著身體免受苦痛折磨，不用奔波醫院。而生活中卻有許多不幸的人們，遭遇了疾病，健康不再，整日要生活在充斥著消毒水的病房裏，忍受著疾病帶來的折磨。每當大病降臨一個家庭，患者苦不堪言，背後的家庭往往要舉全家之力才能稍稍支付。2015年剛剛年滿六歲的夢夢，上著學前班，她想著馬上就要成為一名小學生了，每天都用功的學習算術和識字。有一天夢夢突然發燒了，孩子的父母帶她去了衡水市桃城區第二人民醫院住院檢查，可疾病沒得到確診，接著夢夢開始發生血小板減少，這讓孩子的父母害怕了，馬上轉診到河北省第二人民醫院檢查，住院一個多月沒有好轉，又到北京醫科大檢查確診了再生障礙性貧血早期，最後醫生建議他們回家觀察，如果後續孩子有什麼症狀變化再治療。還以為生活開始回歸正軌。夢夢一家來自河北衡水市桃城區的普通人家，家裏一共4口人，夫妻倆做小吃店每天起早貪黑的工作，帶著兩個孩子在店裏忙碌。2019夢夢又到天津血液病研究所大查後醫生說病情穩定回家觀察，夫妻倆又給夢夢吃了中藥兩三年之久。可命運開始不與他們為伍，夢夢在2022年4月來河北燕達陸道培醫院做檢查，醫生檢查之後說夢夢病情嚴重了，需要做骨髓移植才有康複的希望了。孩子的父母頓時哭了“怎麼辦，夢夢怎麼辦？我們怎麼辦？”夫妻倆商量著借錢救夢夢，刷了所有的信用卡以及家裏親朋好友都借遍了才借了十來萬，最後把還著貸款的房子也出售了才湊夠孩子的進倉費用。夢夢骨髓移植後一直在醫院住院，還不知道多久能出院！醫生說為了後續治療排異和抗感染，最少還要二三十萬！這個費用把全家都要壓垮了。為了希望為了康複，很多人會選擇背井離鄉去更好的醫院治療，而這也意味著他們承擔著巨大的經濟負擔和精神壓力。在一個個重疾家庭奔波在陌生城市的醫院和出租房之間時，在他們經濟壓力最大，治療最艱難的時候尤其需要幫助，為此我們成立“重疾之家醫療救助”計劃，把我們的點滴愛心彙集起來，給予他們醫療資金的幫助， 讓大病家庭喘口氣，讓大病患者能繼續治療早日康複，每個人的小小善意，彙集起來就是社會的溫暖人心，希望你我伸出援手，幫助他們度過難關!。

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